“Kunt u niet gewoon dit of dat eten?”

General
Key
kunt-u-niet-gewoon-dit-of-dat-eten
Title
“Kunt u niet gewoon dit of dat eten?”
Number
Body

Laatste wijziging: 01 jun 2021


Léa BASIN

Metabole ziekten? Daar heb ik nog nooit van gehoord! Léa Basin hoort het vaak als zij aan de buitenwereld vertelt wat voor werk zij doet. Laat staan dat mensen weten hoe intens het is om met een metabole ziekte te leven. De impact op je voeding is enorm. “Het is een levenslang dieet.”

Als commercieel manager ben je natuurlijk veel bezig met cijfertjes. Maar dat is het laatste waar Léa Basin ’s ochtends als eerste aan denkt. De optimistische Française – al jaren werkend voor Nutricia, onderdeel van Danone – vindt dagelijks haar motivatie bij het opstaan vooral in het feit dat zij op haar niveau met haar team de wereld een beetje kan verbeteren.

Metabole ziekten zijn zeldzame aandoeningen die het vermogen van het lichaam aantasten om bepaalde voedingsstoffen af te breken. Er zijn maar liefst duizend varianten van de ziekte. Voor sommigen zijn er oplossingen zoals medicijnen of medische interventies. Voor anderen niet. Zij hebben bijvoorbeeld dieetvoeding nodig en dit is waar Nutricia een sleutelrol speelt. “Het zijn aangeboren genetisch-bepaalde aandoeningen, zoals fenylketonurie (PKU)”, legt Léa uit. “Het betekent onder meer dat je een levenslang eiwitarm dieet moet volgen.”

Wat voor impact heeft dat op een patiënt en zijn omgeving?

“Als onderdeel van de reguliere geboortescreening – de hielprik – wordt er getest op zeldzame aandoeningen. Direct na de geboorte ontvang je als ouders een belletje: komt u alstublieft terug naar het ziekenhuis. ‘We hebben een metabole ziekte ontdekt bij uw kind’. Het is een emotionele worsteling voor iedereen. Het plezier van de geboorte wordt direct vergezeld door andere emoties. Ouders horen dat hun kind de rest van zijn of haar leven strikt een dieet moet volgen om gezond te blijven. Dat is nogal wat.”
“Vanaf het moment van diagnose start de begeleiding en wordt er dieetvoeding voorgeschreven, dit is geen ‘normaal’ eten. Je moet je kind opvoeden aan de hand van bepaalde dieetverantwoordelijkheden. Hoe leg je aan een kind uit dat het geen ‘normale’ pasta, rijst of vlees mag eten? Eten dient een feest te zijn – geen straf. ‘Waarom jullie wel en ik niet? En wat als ik mij niet aan mijn dieet houd?’ Het blijft lastig - ook later als je uiteten gaat, een vervolgopleiding gaat doen, bij je vrienden thuis of op een date – dat dieet blijft een constante factor in je leven…”, zegt Léa.

Wat zijn de consequenties als patiënten niet hun dieet volgen?

“Dat kan een impact hebben op de gezondheid en kwaliteit van leven. Bijvoorbeeld op de groei van je kind, zeker wanneer de hersenen nog volop in ontwikkeling zijn. Wij zien dat het loslaten van het eiwitarm dieet als gevolg kan hebben dat mensen zichzelf langzaam isoleren van familie en vrienden vanwege alle lichamelijke en emotionele gevolgen.”

Sta jijzelf veel in contact met patiënten?

“Zeker. Ik denk dat het belangrijk is om nauw contact te houden met patiënten. Samen met diëtisten, patiëntenorganisaties en zorgverleners ontwikkelt Nutricia producten en diensten om dieettrouw te ondersteunen. Ook organiseren wij gezamenlijke evenementen, zoals kookbijeenkomsten om mensen te informeren over het dieet en om hen te inspireren nieuwe eiwitarme recepten te ontdekken. Dat kan heel heftig zijn, vaak spreek ik een geëmotioneerde ouder die vertelt hoe zwaar het is om je kind zo’n dieet strikt te laten blijven volgen. Dat raakt.”

Léa en haar team doen er alles aan om de levens beter te maken van de ongeveer 900 patiënten die Nutricia via dieetvoeding helpt. Samen met Metakids, United for Metabolic Disorder en MediaPlanet vraagt Nutricia tevens aandacht voor deze stofwisselingsziekten en de dagelijkse consequenties. “Het is bijvoorbeeld ingewikkeld om naar een restaurant te gaan. Je kan bijna niets van het menu eten. Kunt u niet ‘gewoon’ dit en dat eten, horen zij vaak. Patiënten moeten dan wéér uitleggen dat het echt niet gaat.”

Léa’s hoop is gevestigd op de wetenschap. “Het draait al snel om onderzoek en ontwikkeling. Nutricia en andere organisaties binnen de metabole gemeenschap werken hard om de dieetbehandeling van patiënten te verbeteren. Met elkaar zetten we ons in om via continue innovaties mogelijk te maken dat patiënten gewoon mee kunnen doen in de maatschappij.”

Image
/content/dam/sn/local/bnl/sn-hcp/website-assets/images/news-homepage/Lea.jpg
Date
2021-06-01 00:00
Short description

Metabole ziekten? Daar heb ik nog nooit van gehoord! Léa Basin hoort het vaak als zij aan de buitenwereld vertelt wat voor werk zij doet.

URL
Category
sn:sn-nld/nutricia/nieuws/persberichten-&-nieuws
Subject
Additional Tag
Related Content Fragment
Speaker