Mythes over het ketogeen dieet onthuld

Wat is Ketogeen Dieet Therapie (KDT)?

Het medisch ketogeen dieet (KDT) is een speciaal, vetrijk, koolhydraatarm dieet dat bijdraagt om de aanvallen van mensen met medicatieresistente epilepsie onder controle te houden.

Volgens de International League Against Epilepsy (ILAE) is er sprake van medicatieresistente epilepsie wanneer twee of drie anti-epileptica niet effectief blijken, ondanks juiste dosering en behandelduur. In dit geval kan ketogeen dieettherapie een effectieve optie zijn: naast de mogelijke vermindering van aanvallen, toont onderzoek aan dat het toepassen ervan de kwaliteit van leven beter ondersteunt dan het toevoegen van een extra anti-epilepticum.

Mythe 1: "KDT is geen haalbare optie, vooral bij weinig ervaring"

De effectiviteit van KDT is wetenschappelijk onderbouwd en toepasbaar bij alle leeftijdsgroepen (kinderen van alle leeftijden en volwassenen)^1,2. Als neuroloog stelt u de indicatie, waarna een interdisciplinair team met een gespecialiseerde diëtist of voedingsdeskundige de dieetbehandeling begeleidt.

In Nederland gebeurt dit meestal tijdens een ziekenhuisopname in een van de academische ziekenhuizen in Nederland (Amsterdam UMC, Maastricht UMC en UMC Utrecht hebben een speciaal team voor de behandeling van en begeleiding bij epilepsie), of in de epilepsiecentra van Kempenhaeghe en SEIN. Geleidelijk aan wordt onder begeleiding de gebruikelijke voeding omgezet in voeding die past bij het gekozen ketogeen dieet.

Mythe 2: "Aanvalsvrijheid is onrealistisch bij medicatieresistente epilepsie"

Hoewel het controleren van aanvallen bij medicatieresistente epilepsie inderdaad uitdagend is, is wetenschappelijk aangetoond dat het medisch ketogeen dieet effectief tot aanvalsvrijheid kan leiden¹. Maar naast aanvalsreductie is het ook belangrijk om rekening te houden met de verbetering van niet-aanvalsgerelateerde uitkomsten die KDT kan bieden, zoals levenskwaliteit en mentale gezondheid¹.

Belangrijke wetenschappelijke bevindingen:

• Bij refractaire epilepsie KDT minstens even effectief is als het toevoegen van extra medicatie, met een verbeterde levenskwaliteit¹.
• Er zijn verschillende vormen van KDT, zoals het Modified Atkins Diet (MAD), dat flexibeler is en vaak goed wordt verdragen door volwassenen².
• KDT kan ook overwogen worden bij complicaties: bij ongeveer 80% van de patiënten met refractaire status epilepticus is KDT effectief³.

Mythe 3: "Enkel kinderen met GLUT1-deficiëntiesyndroom komen in aanmerking voor KDT"

KDT wordt inderdaad ingezet als primaire optie bij GLUT1-deficiëntiesyndroom vanwege een bewezen en erkende werkzaamheid⁴. Maar de therapie is ook effectief voor een bredere groep patiënten:

• Patiënten met moeilijk behandelbare epilepsie, waarbij medicatie onvoldoende effectief is (niet-responsief op ≥2 soorten anti-aanvalsmedicatie).
• Patiënten die te veel of te ernstige bijwerkingen ervaren bij anti-aanvalsmedicatie.
• Kinderen met epilepsie voor wie epilepsiechirurgie (nog) niet mogelijk is of deze niet wensen.
• Als overbrugging naar epilepsiechirurgie of in combinatie met chirurgische ingrepen.

Mythe 4: "KDT is te moeilijk om vol te houden en daarmee niet de moeite waard"

Hoewel het medisch ketogeen dieet een aanpassing van eetgewoonten vereist, is aangetoond dat het goed verdragen wordt door 85-90% van de patiënten^2,4. Met de juiste begeleiding en regelmatige follow-up kan KDT op lange termijn een haalbare en effectieve optie zijn. Er bestaan verschillende soorten KDT en afhankelijk van de patiënt wordt voor een gepersonaliseerde benadering gekozen om het zo haalbaar mogelijk te maken.  

Bij jonge kinderen is het dieet vaak gemakkelijker toepasbaar. In de praktijk ziet men dat de therapietrouw in het eerste levensjaar zeer goed is dankzij specifieke ketogene voeding waarmee kinderen vaak geen enkel probleem hebben⁵. Daarnaast zijn ook op latere leeftijd speciale ketogene dieetvoedingen ontwikkeld die het gemakkelijker maken om het dieet te volgen en helpen om de naleving te verhogen.  

In het algemeen kan voor veel patiënten en hun families de significante vermindering van aanvallen een belangrijke verbetering van de kwaliteit van leven betekenen, wat de inspanningen om het dieet te volgen rechtvaardigt. Wanneer het dieet effectief is, is de therapietrouw bij volwassenen dan ook aangetoond².

Mythe 5: "KDT leidt tot ernstige bijwerkingen"

Zoals bij elke therapie kunnen er bij KDT bijwerkingen optreden, maar deze zijn in de meeste gevallen tijdelijk en, uit ervaring van Prof. Dressler, goed beheersbaar. De gezondheid van iedere patiënt dient in ieder geval nauwkeurig te worden opgevolgd. 

Veelvoorkomende misvattingen over bijwerkingen:

• Gewichtstoename: onwaarschijnlijk bij een correct berekend dieet. Vetten vervangen koolhydraten en worden grotendeels verbrand als energiebron.
• Constipatie: kan worden voorkomen met koolhydraatvrije vezels en voldoende vochtinname. Voldoende vocht is ook essentieel om acidose en nierstenen te voorkomen.
• Tijdelijke verhoging van bloedlipiden: normaliseert meestal zodra het lichaam zich aanpast. Het gebruik van onverzadigde vetten wordt aanbevolen.
• Osteoporose: geen verhoogd risico aangetoond bij adequate suppletie van vitamines en mineralen.
• Cardiovasculaire gezondheid: tot op heden geen aanwijzingen dat KDT het risico verhoogt. Verder onderzoek is nodig.

Conclusie

Ketogeen dieettherapie is een veilige, effectieve en haalbare behandeling voor patiënten met medicatieresistente epilepsie.

• KDT kan vroeg in het behandeltraject worden ingezet.
• Het dieet kan binnen een week worden opgestart.
• De effectiviteit wordt binnen drie maanden geëvalueerd.
• Met medische voeding en specialistische begeleiding wordt de therapietrouw vergroot.